16 апреля председатель комиссии по качеству жизни, социальной политике, делам ветеранов, здравоохранению и трудовым отношениям Общественной палаты Санкт-Петербурга Людмила Косткина обсудила особенности реализации прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий. Участниками дискуссии стали представители общественных организаций, главные внештатные специалисты, представители профильного комитета, депутаты Законодательного Собрания Санкт-Петербурга.

Во время дискуссии обсудили законодательную готовность Санкт-Петербурга к предстоящей Федерализация определенной части редких (орфанных) заболеваний, а также формированию Национального плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030». В частности речь шла о вопросах лекарственной государственной политики в сфере редких заболеваний, и необходимости актуализации нормативно-правовой базы для помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге.

Эксперты рассказали о сложностях реализации государственных гарантий и реализации существующих программ, а также о возможностях и необходимости финансирования незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Кроме того, эксперты представили материалы из I Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета  Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, а также результаты научно-аналитического исследования Высшей Школой Экономики, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Аппарата  Государственной Думы РФ.