В Санкт-Петербурге запланировано открытие Центра орфанных заболеваний

В Санкт-Петербурге запланировано открытие Центра орфанных заболеваний

В Северной столице появится Центр орфанных заболеваний. Об этом стало известно 27 февраля на круглом столе по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, модератором которого выступила председатель комиссии по качеству жизни, социальной политике, делам ветеранов, здравоохранению и трудовым отношениям Общественной палаты Санкт-Петербурга Людмила Косткина.

Во время мероприятия заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Сарана сообщил, что открытие Центра орфанных заболеваний запланировано на март этого года на базе Детской городской больницы № 1.

«Можно с уверенностью заявить, что появление подобного учреждения – это новый шаг в развитии системы городского здравоохранения. Ведь в этом центре будут решаться многие вопросы», – отметила Людмила Косткина, обращаясь к участникам круглого стола.

На встрече также затронули вопрос лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. По информации Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, для лекарственного обеспечения 40% населения города выделяется 20% средств, а для пациентов с орфанными заболеваниями (2 % от общего числа населения) тратится 26% средств. Так, в прошлом году для 1013 человек, в том числе 280 детей, страдающих редкими заболеваниями, были закуплены лекарственные препараты на более чем 1 млн рублей.

Кроме того, участники встречи обсудили проблемы больных муковисцидозом, необходимость расширения перечня категории людей, нуждающихся в социальном такси, а также затронули вопрос организации паллиативной помощи на дому и оздоровительного отдыха для детей с редкими заболеваниями.

«Нами будут направлены советующие обращения Губернатору Санкт-Петербурга с целью обратить внимание властей города на необходимость организации целевых коллективных выездов в оздоровительные учреждения для детей с редкими и генетическими заболеваниями. Общественная палата города сегодня активно занимается этим вопросом и продолжает держать на особом контроле», – резюмировала Людмила Косткина.