Дата события уникальна для каждого года. 
В этом году — 28 февраля

Насчитывается более 8 тыс. редких заболеваний. 90% из них — этонаследственные или врожденные болезни.

Редкими заболеваниями в России страдает 1,5% населения России, то есть около двух миллионов человек.

5 января 2021 года президент Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».

Сегодня ГАООРДИ проведет ежегодный круглый стол по редким заболеваниям.

В мероприятии примут участие ведущие специалисты медицинских и социальных учреждений региона. К участию приглашены члены Общественной палаты Санкт-Петербурга, руководители социально ориентированных некоммерческих организаций, объединяющих семьи пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, представители СМИ.

Главными вопросами, предлагаемыми к обсуждению в ходе круглого стола в этом году, станут проблемные аспекты организации медицинской помощи взрослым и детям с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге; открытие центра нервно-мышечных и других орфанных заболеваний для взрослых пациентов; положение дел в регионе по лекарственному обеспечению и реабилитации детей с редкими заболеваниями. 

В ходе круглого стола специалисты ГАООРДИ поделятся с экспертами результатами опроса, посвященного проблемам, с которыми сталкиваются люди с орфанными заболеваниями в Санкт-Петербурге и Ленинградской области.

Круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями, проводится в Санкт-Петербурге с 2013 года по инициативе Ассоциации ГАООРДИ. Мероприятие ежегодно собирает на одной площадке представителей власти и НКО, врачей и специалистов, чтобы обсудить самые актуальные вопросы помощи людям с редкими диагнозами и вместе найти возможные пути решения. 

По результатам круглого стола ежегодно вырабатываются рекомендации и принимаются меры, направленные на улучшение качества медицинской и социальной поддержки пациентов в регионе.

Источник: https://clck.ru/33dkzS; https://clck.ru/33dm29; https://clck.ru/33dm36